El tratamiento de un bebé de un año con una enfermedad rara costó 300.000 RMB y solo pesaba 13 libras. El médico emitió avisos críticos tres veces.

Síndrome de Fat Willi, el nombre médico es Síndrome de Prader-Willi. Estos pacientes tienen bajo peso corporal, bajo tono muscular, dificultades para alimentarse y mala movilidad de las extremidades en los recién nacidos y la infancia. Debido a la disfunción hipotalámica, los pacientes comienzan a tener hiperfagia alrededor de los 2 años y no pueden controlarla.

Estos pacientes tienen una tasa metabólica baja y un consumo lento de calorías, lo que resulta en un rápido aumento de peso. La obesidad excesiva puede provocar diversas complicaciones, como diabetes, hipertensión, enfermedades coronarias, accidentes cerebrovasculares y trastornos respiratorios durante el sueño. Sin intervención, la obesidad excesiva puede provocar insuficiencia cardiorrespiratoria.

En la actualidad, esta enfermedad no se puede curar, pero mediante métodos de tratamiento como la hormona del crecimiento, el tratamiento de rehabilitación y el ejercicio, se puede mejorar la calidad de vida y el tiempo de supervivencia no es diferente al de la vida normal. gente.

Necesitan vivir bajo supervisión el resto de sus vidas.

Algunas cosas

Fue una pesadilla mencionarlo más tarde

En 2021, Fanfan (seudónimo) nació en una familia común y corriente en Xuchang, Henan.

Originalmente, la familia ya tenía dos hijas, pero el país fomentó el nacimiento de tres hijos. En respuesta a la política, la madre de Fanfan quedó embarazada del tercer bebé. Este fue originalmente un evento feliz, pero un mes después del nacimiento del tercer bebé, sucedieron muchas cosas.

El médico miró por primera vez a Xiaobao y dijo que era diferente de los niños normales. Ni siquiera podía chupar lo más simple.

Después de varias idas y vueltas, Fanfan fue enviada muchas veces a una incubadora antes de que se diagnosticara la causa específica de la enfermedad.

El médico emitió tres avisos de enfermedad crítica.

La madre de Fanfan estaba tan ansiosa como una hormiga en una olla caliente. Rápidamente llevó a su hijo al hospital infantil para un examen completo.

Los médicos de muchos hospitales de Xuchang nunca han visto la condición de Fanfan. Después de muchos giros y vueltas, fueron a Zhengzhou y le hicieron una prueba genética al niño, y finalmente le diagnosticaron el síndrome del pequeño Fat Willy.

El médico vio que Fanfan no tenía capacidad para succionar, estaba letárgico y tenía bajo peso. El niño tenía la piel, la esclerótica y el color del cabello claros. Tenía muy poca actividad después del nacimiento y su llanto era débil. y su capacidad de reacción era débil. No era evidente y el niño fue examinado inmediatamente.

Tras el diagnóstico, recomendaron a la madre de Fanfan que le aplicara a su hijo inyecciones de hormona de crecimiento y se sometiera a un tratamiento de rehabilitación al mismo tiempo.

La madre de Fanfan proviene de una familia común y corriente.

Los ingresos mensuales de ella y su marido no superan los 6.000 yuanes, por lo que tienen una gran debilidad financiera.

Los cuatro ancianos de la pareja no gozan de buena salud y no pueden ayudar a cuidar a los niños. Son mayores y padecen enfermedades como hipertensión arterial y diabetes, que requieren medicación a largo plazo.

La presión económica es como una montaña frente a ellos.

No me rendiré

Porque es mi hijo

"Pero este es mi hijo, ¿cómo podría rendirme?" ?" ¿Qué? ”

La madre de Fanfan no es buena con las palabras, pero es extremadamente decidida a la hora de lidiar con el trato de sus hijos.

Visitó los principales hospitales de Xuchang y preguntó si se podía comprar hormona del crecimiento localmente para aliviar los síntomas de la obesidad. Como resultado, actualmente no existe ningún hospital relevante en Xuchang, ni siquiera una agencia de revisión.

Por lo tanto, la madre de Fanfan sólo pudo llevar a su bebé a Zhengzhou. El viaje fue largo y agotador, pero a ella no le importaba.

¡"Quiero hacer algo por mi hijo, soy su madre"! Casi se convirtió en una creencia.

La buena noticia nunca llegó.

Fanfan, que ahora tiene más de un año, todavía no puede escalar, y mucho menos caminar. Los días de semana, la madre preparará algunos alimentos con aminoácidos que se adaptan al físico especial del niño y luego agregará algunos alimentos complementarios nutritivos y fideos de arroz.

Aunque el bebé puede comer algo de comida, su peso no ha aumentado. Ahora sólo pesa 13 libras.

Cuando mi madre sacaba las velas para tomar aire, los vecinos de vez en cuando hacían comentarios desagradables.

Dijeron: "¿Por qué este niño no crece?"

"¿Es un poco especial?"

Las palabras hostiles de los demás fueron como cuchillos afilados que cortaron el corazón de esta madre. Dijo que desearía poder tomar el lugar de su hijo y soportar el dolor.

Los gastos médicos del niño ascendieron a casi 300.000 yuanes. Para poder cuidar a sus hijos, la pareja tuvo que gastar todo su dinero.

El colapso de los adultos comienza con el préstamo de dinero. Para preservar la vida de sus hijos, estos padres de carácter fuerte no tuvieron más remedio que pedir dinero prestado a otros. Ahora sus deudas ascienden a 80.000 yuanes.

¿Cuándo terminará este tipo de vida? De vez en cuando, la madre de Fanfan se quedaba despierta por la noche, escondida en la cama y llorando. En un momento, incluso comenzó a creer en dioses y oró a Dios para que ayudara a su bebé a recuperarse.

¿Puedo solicitar asistencia médica? Para ello acudieron a la oficina de asuntos civiles y a la oficina de seguros médicos locales. La respuesta del personal pertinente fue que aún no habían recibido notificación de que el síndrome de Willi estaría incluido en el seguro médico.

Nadie me entiende

Nadie sabe qué es el Pequeño Gordo Willy

Después de regresar a casa, la madre de Fanfan estaba extremadamente estresada.

Muy pocas personas han oído hablar del Síndrome del Pequeño Willy. Algunos familiares solo pudieron negar con la cabeza y suspirar al ver que el médico envió al niño a una incubadora nada más nacer y le avisaron. enfermedad crítica muchas veces la palabra "difícil".

Cuando estaba en casa, el anciano le daba protección ciega a Fanfan como un "pariente cercano". La madre quería llevar a su hijo a hacer algún entrenamiento de rehabilitación, como gatear y caminar. Cuando escuchó al niño llorar, los mayores comenzaron a acercarse y criticar a la madre por "avergonzar" a Fanfan.

Por el bien de sus hijos, llevan una pesada carga y no tienen forma de retirarse.

"Solo espero que los medicamentos que salvan vidas relacionados con Little Fatty se incluyan en el seguro médico lo antes posible". Con lágrimas en los ojos y la voz entrecortada, la madre expresó su esperanza. el futuro.