Tres años después de que a mi hijo le diagnosticaran autismo grave, gasté 1 millón
Encuestado | Madre de Hanghang (anónimo)
Texto | Hola Naoren
Imagen | JD Gallery
Zhihang Es muy accidental que Hang sufre de autismo.
La razón por la que fuimos al hospital esa vez fue en realidad para revisar los intestinos y el estómago de Hanghang. Casualmente, debido a que nuestro gastroenterólogo había estudiado el desarrollo infantil, pudo darse cuenta de un vistazo que el desarrollo del niño era anormal y nos dijo que no visitáramos al gastroenterólogo sino que fuéramos directamente al departamento de atención pediátrica. Los problemas gastrointestinales también están relacionados con eso. .
Después de ver al niño, el pediatra dijo que básicamente todos los síntomas eran consistentes y que no todos los síntomas eran buenos, sin embargo, no pudieron ser diagnosticados debido a su corta edad, por lo que le diagnosticaron ". sospecha de autismo." En ese momento, Hanghang tenía 1 año y 7 meses.
De hecho, también notamos que el niño tenía un problema muy temprano, pero pensamos que era simplemente "estúpido" y no esperábamos que fuera tan grave.
Después de recibir el diagnóstico, pasamos por medicación durante aproximadamente un año y medio. Muchos padres sienten curiosidad por el tratamiento contra las drogas y les gustaría compartir nuestra experiencia aquí:
Los medicamentos que utilizamos son básicamente importados y tienen ciertos efectos en Hanghang con autismo severo. En el pasado, nunca hacía contacto visual con los demás. Después de recibir medicación, el contacto visual del niño mejoró mucho. Y también comenzó a pronunciar palabras simples. Aunque su pronunciación todavía no era lo suficientemente buena, antes de esto no tenía ningún idioma.
Sin embargo, la eficacia del medicamento varía de persona a persona.
Todos los medicamentos que utilizamos se utilizan bajo la guía de médicos profesionales.
Hemos realizado un tratamiento con probióticos y también hemos probado la industria actual. La muy discutida "terapia de trasplante de flora intestinal (bacterias fecales)" consiste en trasplantar heces de personas sanas a niños autistas. Hicimos un tratamiento y efectivamente hubo cierta mejoría: el color, el estado y el sabor de sus heces eran exactamente iguales a los de los niños normales.
El problema es que, a juzgar por nuestra propia situación, una vez que el niño excreta las bacterias fecales trasplantadas, vuelve al estado anterior al trasplante. Además, el trasplante de bacterias fecales debe realizarse durante todo el año y esta operación requiere que los niños estén bajo anestesia general, lo que no es respaldado por todos los médicos.
Esta investigación está aún en sus inicios en China, es costosa y su eficacia es difícil de garantizar. Luego dejamos de persistir.
Cuando tenía tres años, dejamos la intervención farmacológica y nos preparamos para llevar a cabo una intervención conductual. Estábamos poniéndonos al día con la epidemia en ese momento y acabábamos de tomar una clase en la institución cuando el país emitió un aviso diciendo que las clases se suspenderían.
En términos de coeficiente intelectual, no debería ser inteligente. Además, es muy autista, ¡por lo que el progreso de Hanghang ha sido muy lento!
Por ejemplo, para hacerle entender lo que significa "hacer una solicitud", solo este proceso tomó 3 meses y no entendió lo que usted quería que hiciera. Por supuesto, puede haber problemas con nuestros propios métodos de entrenamiento.
Cuando dejamos de tomar medicamentos y clases, y estábamos extremadamente ansiosos, solo pudimos elegir cursos online, por lo que nos apuntamos al plan de intervención remota a domicilio.
He estado tomando clases en línea durante más de tres meses. Durante la clase, aprendí muchos métodos efectivos del maestro y luego me di cuenta de que todas mis intervenciones anteriores estaban mal.
Por ejemplo, queremos pedirle al niño que venga a jugar un pequeño juego. Lo llamamos repetidamente, pero él sigue indiferente. Más tarde, después de que el maestro vio nuestro video de intervención familiar, señaló: Debemos captar la motivación y los ojos del niño e implementar el refuerzo de manera oportuna. Antes no entendíamos estas cosas en absoluto.
Aunque mi capacidad de intervención todavía es limitada, al menos puedo asegurarme de que el método que enseño es correcto e igual al que enseña el profesor.
Comparte tres experiencias
01
Auxiliar completo - medio auxiliar - sin auxiliar - generalización
Si es imitación o solicitud, incluidos movimientos grandes y movimientos finos, creo que todas las intervenciones siguen una regla: transición de asistencia total a media asistencia, y luego el método pasa lentamente a ninguna asistencia y, finalmente, generalización.
No importa lo que enseñemos, este es el enfoque estándar central.
02
Refuerzo oportuno
Recuerda reforzar a tiempo, y también observa la respuesta del niño al refuerzo que le das.
Por ejemplo, es posible que haya pensado un rato antes de decirlo, y mi refuerzo para él puede ser débil. Por el contrario, si puede decirlo de inmediato y de una manera muy estándar, tal vez el refuerzo esté en su lugar.
03
Generalización
De hecho, el maestro está muy ansioso por que hagamos esto, porque su desempeño actual en la escuela es muy bueno, pero él " "Bueno" significa estar en un entorno específico y con personas específicas. Una vez que abandona ese entorno, toda la persona estará en un estado muy relajado. Entiende que "eso era la escuela, y ahora está en casa, y estas cosas en casa". Todos tienen que escucharme”.
En esta situación, no tenemos absolutamente ninguna opción. A menudo me comunico con el maestro, pero de hecho tengo que ser paciente y enseñar innumerables veces. Por ejemplo, si esta vez te ignora, entonces le dejas jugar un rato y le dejas que se olvide primero, y luego le dejas que lo haga de nuevo en unos minutos.
También puede deberse a nuestros personajes. De hecho, a veces puede que no sea que el método sea incorrecto, sino porque él sabe que eres la persona más cercana a ti y no le hará nada ni lo castigará realmente.
La correcta intervención familiar, la formación profesional institucional y la rehabilitación intensiva han logrado grandes avances en Hanghang.
Aunque todavía no hay manera de compararlo con niños normales, siento que ha habido avances en todos los aspectos. Por supuesto, en esta etapa, todavía tienes que compararlo con sus habilidades pasadas. Después de todo, está muy por detrás de sus compañeros.
01
Imitación
Cuando ingresó a la institución, solo podía decir sílabas sin sentido como "baba" y "mama" (no entendía saber qué son mamá y papá) son básicamente expresiones sin sentido y con mala pronunciación.
Pero ahora puedes imitar dos palabras diferentes seguidas, como por ejemplo “teléfono móvil”, “tijeras”, “juguete”, etc.
02
Hacer peticiones
En el pasado, si necesitaba algo, simplemente acercaba al adulto al objeto y se lo hacía saber mediante gestos o movimientos. .
Ahora llamará "mamá" primero cuando lo necesite. Aunque dice "mamá" a todo el mundo, al menos sabe expresar sus necesidades con palabras.
03
Nombrar
Ahora puede nombrar alrededor de 30 cosas, como tazas, teléfonos móviles, frutas, etc., que son comunes en la vida. La reacción puede ser más lenta, ya puedo identificarme y hablar.
04
Habilidad de juego
En el pasado, a Hanghang no le interesaban en absoluto los juguetes ni los juegos. Solo le gustaba elegir varias cosas, que eran. Todo extremadamente aburrido.
Ahora puede jugar juegos efectivos como rompecabezas y montones de arena.
05
Interesado en la gente
Solía tener especial miedo de los extraños, era incapaz de interactuar con ellos en absoluto y no tenía ningún interés en sus padres y profesores. Aunque todavía soy un poco tímido ahora, al menos ya no tengo miedo ni repulsión.
Sus cambios en este aspecto siguen siendo evidentes. Por ejemplo, cuando llegamos a casa después del trabajo, se alegró mucho cuando nos vio por primera vez. Sabía que "mamá y papá han vuelto".
En la institución, es considerado el niño con la capacidad más débil. Cada vez que se compara con los demás, siempre se siente indescriptible en su corazón.
Sin embargo, el momento más devastador debería ser el momento del diagnóstico.
Estoy muy indefenso, pero ¿qué puedo hacer?
Nos llevó alrededor de un año salir de esto. Aunque también estamos buscando tratamiento médico para él, todavía nos estamos arriesgando y no tenemos forma de lidiar con estas cosas.
Al principio, no era tan simple como "lavarme la cara entre lágrimas". Estuve deprimido por un tiempo, y mi esposo también sufría de depresión severa y tenía pensamientos suicidas fugaces.
Pero ahora todo ha terminado y ha aceptado el hecho de que debe ir a una escuela especial. Entonces, si él está haciendo grandes progresos ahora, estaré muy feliz; si no está haciendo progresos ahora, puedo aceptarlo.
Para ser honesto, en su estado actual, no creo que sea tan inteligente como un labrador maduro.
Pero aun así, no dejaré de interferir con él.
Mi método para regular las emociones
Cuando voy a trabajar, me concentro en el trabajo, me obligo a no pensar en nada de mis hijos, trabajo 10 horas al día, y luego, junto con el tiempo en la carretera, puede considerarse como un escape, pero también es una especie de liberación.
Después de llegar a casa, dedicaré otras dos o tres horas a la intervención de mi hijo, no pensaré en ningún asunto relacionado con el trabajo, sacaré a mi hijo a jugar los fines de semana. y poco a poco iré mejorando.
Para ser sincero, no sirve de nada ni siquiera pensar en ello. Hay que trabajar duro para poder tener dinero continuo para poder intervenir en mejores instituciones. A veces pensamos que realmente su progreso no es proporcional al dinero que pagamos.
El dinero total que he gastado en él puede comprar una casa en una ciudad de segundo y tercer nivel, que probablemente sea más de 1 millón.
Ahora me consuelo: al menos he hecho algo por mi hijo, así no sentiré lástima por él en el futuro.
Porque todavía es relativamente joven, y porque la epidemia ha sacado a menos gente, en comparación con algunos niños con parálisis cerebral, siempre y cuando no hable y no se autoestimule (se autoestimula). ) Cuando el niño parece entrecerrar los ojos, el cuerpo se pone rígido y el niño grita y grita, otros pueden notar inmediatamente que algo anda mal con el niño), ya sea por su apariencia o por su vida normal, es difícil verlo. Es un niño autista y muchos padres solo pensarán que "este niño crece lentamente".
Entonces, para ser precisos, todavía no hemos llegado a la etapa en la que nos miran de manera diferente. Cuando crezcamos, definitivamente tendremos muchos comportamientos diferentes y algunas personas en la sociedad nos cuestionarán.
También puedo imaginar que si realmente ingresa a la sociedad en el futuro, por ejemplo, si se encuentra con la pubertad en el futuro, tendrá la reacción fisiológica de un niño normal durante la pubertad, pero es posible que no comprenda. los llamados niños y niñas un concepto.
¿Qué debemos hacer en ese momento? ¿Cómo debemos enseñarle?
Por lo tanto, con respecto a los arreglos futuros para mi hijo, no debo dejar que escape de la sociedad, ya sea que vaya a educación especial o a una institución en el futuro, no puedo mantenerlo cautivo en casa. Hay que dejarle salir y dejarle aceptar lo que hay fuera.
No puedo permitir que se separe de este grupo social. Incluso si hace algunas manualidades muy simples, incluso si no gana dinero, no importa si no tiene trabajo. Al final le encontraré un asilo de ancianos donde quedarse.
La maestra dijo: "Los niños con autismo son rígidos, pero a veces puedes usar esta rigidez para hacer algo".
Los finos movimientos de Hanghang son relativamente mejores. él en este aspecto en el futuro. Puedo intentar hacer un trabajo muy mecánico. Al menos dejarle tener un pequeño trabajo para que pueda tener algo que hacer.
No espero que gane dinero, pero tampoco espero que esté inactivo.
También espero que pueda cuidarse bien cuando envejezcamos en el futuro.
Este artículo es una reimpresión de la cuenta pública "Beijing Medical Brain Health Child Development Center"