Ética médica para médicos Investigación del genoma humano y ética médica

(1) La importancia del Proyecto Genoma Humano

El "Proyecto Genoma Humano" (PGH) tiene como objetivo dilucidar la secuencia de 3 mil millones de bases pares en el genoma humano, encontrar todos los genes humanos y descubrir su ubicación en los cromosomas, descifrar toda la información genética humana y permitir que los humanos se comprendan completamente a sí mismos a nivel molecular por primera vez.

(2) La importancia de la investigación del genoma humano

1. Aporta enormes beneficios científicos.

2. Tiene enormes beneficios sociales y clínicos.

3. Convertirse en una plataforma tecnológica para la formación de una nueva industria farmacéutica.

2. Cuestiones éticas en la investigación del genoma humano

(1) Patentar la información genética

Actualmente existe un debate internacional generalizado sobre si los genes humanos pueden patentarse. . Si se puede otorgar, ¿con qué criterios se debe juzgar? ¿Cómo determinar el alcance de la protección después de la aprobación? Otra opinión, representada por algunos grupos empresariales privados, es que se debe proteger la secuencia genética en sí. Una opinión, representada por algunos científicos, cree que la secuencia genética en sí misma es una categoría de descubrimiento científico y no es una invención en el sentido de una patente. Por lo tanto, la secuencia genética en sí no debe protegerse, pero sí se puede proteger su aplicación.

(B) La cuestión de la competencia por los recursos genéticos

En los últimos años, la competencia genética se ha convertido en una cuestión ética importante en la comunidad internacional. El genoma humano es patrimonio genético y propiedad de toda la humanidad, y los países en desarrollo deberían tener derecho a compartir los resultados del Proyecto Genoma Humano.

(3) Privacidad de la información genética

La privacidad genética es la información genética sobre la vida, la vejez, la enfermedad y la muerte de una persona, que pertenece a la categoría de privacidad humana. Sin embargo, esta privacidad enfrenta desafíos sociales. Dado que la investigación del genoma humano proporcionará más genes de enfermedades desconocidas, también proporcionará más sondas genéticas para el diagnóstico genético de muchas enfermedades (incluido el diagnóstico prenatal y embrionario temprano).

(D) Si la extracción de recursos genéticos humanos es éticamente aceptable.

La investigación y el análisis de materias primas genéticas, de las que se pueden obtener algunos resultados técnicos, en última instancia aumentarán la cantidad total de conocimiento en toda la sociedad. La recopilación de recursos genéticos mediante sitios web de examen a gran escala. un impacto positivo en los proveedores de recursos genéticos y otras sociedades. Ser miembro tiene beneficios. Esto es más o menos lo que en economía se llama "Pareto": nadie resulta perjudicado mientras se promueve el bienestar social. Aunque este tipo de investigación en tecnología genética sólo ha aparecido en las últimas décadas, investigaciones médicas similares existen desde hace mucho tiempo y son ampliamente aceptadas por la sociedad. Por lo tanto, hacer que los recursos genéticos estén disponibles no crea una crisis ética o moral para los investigadores que los estudian.

(5) ¿Se pueden comercializar materiales genéticos? ¿Pueden los proveedores de materias primas genéticas reclamar beneficios posteriores?

Si se prohíbe la comercialización de materiales genéticos basándose únicamente en el llamado principio de que los órganos no pueden comercializarse, se provocará una especie de injusticia social: los investigadores pueden solicitar patentes sobre tecnologías genéticas relacionadas y utilizarlas. Los proveedores de genes sólo pueden elegir entre proporcionar material genético de forma gratuita o negarse a hacerlo. El resultado es que los intereses se inclinan completamente hacia los investigadores. Por lo tanto, se cree generalmente que la comercialización de material genético es muy diferente de la comercialización de órganos humanos tradicionales y debería aceptarse.

En tercer lugar, los principios éticos de la investigación del genoma humano

Principio del consentimiento informado

El consentimiento informado es un principio ético internacional que refleja la importancia del respeto de los pacientes y los sujetos. y muchos otros aspectos. En la investigación del genoma humano y la aplicación de sus resultados, siempre se debe respetar el principio del consentimiento informado.

Principios contra la discriminación genética

La "discriminación genética" significa que con el desarrollo de la ciencia y la tecnología, es posible predecir las tendencias genéticas de todos los seres humanos desde una perspectiva genética. La filtración y divulgación de esta información genética tendrá efectos adversos en las actividades sociales como la educación superior, el empleo y el matrimonio de personas que portan algunos "genes desfavorables" o "genes defectuosos". La "discriminación genética" puede afectar a una persona, una familia o un país.

(3) Fortalecer el principio de protección legal

En respuesta a la situación actual de protección legal insuficiente de los genes humanos, las personas relevantes han planteado cuatro cuestiones principales que deben resolverse: En primer lugar, el derecho a la privacidad genética debería estar protegido por ley. Se reconoce que las leyes futuras deberían estipular que los derechos de privacidad genética personal deberían ser tan sagrados e inviolables como los derechos a la vida, la salud, el nombre y el retrato. En segundo lugar, los derechos de patentes genéticas deben protegerse legalmente. En tercer lugar, la discriminación genética debería estar prohibida por ley. El presidente estadounidense Bush ha pedido al Congreso que legisle para prohibir la discriminación genética en el empleo y los seguros médicos. Cuarto, el abuso genético debería ser castigado por la ley. Estas cuatro sugerencias cubren básicamente los desafíos éticos y legales que la tecnología genética puede traer.

(4) Principios de cooperación internacional

En primer lugar, los humanos deberían disfrutar del genoma.

En segundo lugar, se debe fortalecer la cooperación internacional en la investigación del genoma humano.