Hay aproximadamente 20 millones de pacientes con enfermedades raras en nuestro país. ¿Has oído hablar de las enfermedades raras?
El último día de febrero de cada año es el Día Internacional de las Enfermedades Raras. El evento temático "Por amor", organizado conjuntamente por el Centro de Colaboración de Diagnóstico Experimental de Enfermedades Raras del Delta del Río Yangtze, el Centro de Promoción de la Salud de Shanghai y el Centro de Laboratorio Clínico de Shanghai, informó que los defectos congénitos y las enfermedades raras se han convertido en un problema común entre los niños menores de edad. de cinco en mi país.
Actualmente hay cerca de 7.000 enfermedades raras identificadas en todo el mundo, que afectan a 300 millones de personas en todo el mundo. El número total de personas que padecen enfermedades raras en mi país se acerca a los 20 millones y hay varias veces más portadores de genes, por lo que las enfermedades raras no son infrecuentes en China.
A lo largo de los años, he estado rodeado de demasiados casos de enfermedades raras, y a la que he estado más expuesto es a la ELA.
Siempre veo gente bromeando: “Hace demasiado frío y voy a tener ELA”, pero ¿sabes realmente qué es la ELA?
La ELA también se conoce como esclerosis lateral amiotrófica y enfermedad de la neurona motora. La causa sigue siendo desconocida. Los defectos genéticos y hereditarios pueden estar asociados con el 20% de los casos. ¿Todos conocen a Hawking? Esta es la misma enfermedad que Hawking. Tenía una mente flexible y una conciencia clara, pero quería observar la progresión de su enfermedad pero no pudo hacerlo.
La debilidad, los espasmos musculares y la fatiga fácil, se convierten gradualmente en atrofia muscular general, incapacidad para hablar, incapacidad para moverse, dificultad para tragar y finalmente insuficiencia respiratoria.
No es fácil para todos los que sufren congelación, y muchas familias en dificultades sufren aún peor después de enfermarse. Permítanme compartir con ustedes algunos amigos que me han impresionado.
Hay un hermano, era hermano del Noreste en 1982. Desde trabajar en la escuela hasta casarse, fue la columna vertebral del departamento y un buen esposo para su esposa. Fue sólo después de 13 años de trabajo que descubrí que tenía ELA. Mis extremidades comenzaron a resistir y poco a poco sufrí congelación.
Pero la esposa aún insistió. Después de enterarse de que le habían diagnosticado ELA, decidió tener un bebé. Su esposa tiene que ir a trabajar todos los días y cuidar a los niños. Cuando regresa por la noche, tiene que cuidarlo. Durante el día, sólo mi padre podía ayudar. .
El poder del amor y del vínculo familiar es realmente asombroso. Este nativo del noreste también es muy optimista y nunca ha abandonado el tratamiento. Todavía aman la vida y le sonríen.
El otro es el Elfo Bailarín. La distancia entre el escenario y la habitación del paciente es inaceptable para la mayoría de las personas. A medida que su lengua se encoge, practica vocalizaciones cientos de veces al día. Lo más impresionante es su entusiasmo por la vida. Todavía le encanta reír, le encanta la belleza, le encanta la comida y le encanta tomar fotografías.
La vida es impredecible, pero ¿cuántas personas pueden hacerlo cuando realmente quieren contagiarla? ¡Solo nos queda trabajar duro para afrontar la vida y estar a la altura de sus expectativas!