Los medicamentos importados que cuestan más de 200 yuanes se venden en China por 700.000 yuanes. ¿Cómo solucionar la escasez de medicamentos para enfermedades raras?

Las enfermedades raras, también conocidas como "enfermedades huérfanas", se refieren a enfermedades con una incidencia extremadamente baja, en su mayoría enfermedades congénitas, enfermedades crónicas y, a menudo, potencialmente mortales. La atrofia muscular espinal, con una tasa de incidencia de 1/6.000 a 1/10.000 recién nacidos, es obviamente una enfermedad rara. El medicamento importado en cuestión, Nocicnatrium, es un tratamiento dirigido precisamente a la AME.

Figura 1. Inyección de sodio de Nosinacen

El desarrollo de un nuevo fármaco desde el principio hasta el lanzamiento requiere miles de millones, lo que supone una inversión de capital altísima. Al mismo tiempo, el tiempo de protección de las patentes de nuevos medicamentos es de sólo 20 años. Excluyendo el tiempo transcurrido desde la adquisición de la patente hasta el lanzamiento al mercado, no queda mucho tiempo para que las empresas farmacéuticas recuperen sus costos. Para estos medicamentos raros con pocos pacientes, aumentar los precios de los medicamentos es la única manera que tienen las compañías farmacéuticas de recuperar los costos.

Una dosis nacional de 700.000 yuanes de Nostridium inyectable cuesta 125.000 yuanes (aproximadamente 870.000 yuanes) en los Estados Unidos, pero los llamados 200 yuanes por dosis en países extranjeros (Australia) se deben simplemente a que el medicamento tiene incluido en el plan de bienestar australiano, cada dosis es comprada por el gobierno por 110.000 dólares australianos (aproximadamente 550.000 yuanes), por lo que a los pacientes

A estas alturas, no nos resulta difícil entender cuál es el problema. de medicamentos importados por valor de 700.000 yuanes que se venden por más de 200 yuanes en China no es más que algunos medios utilizan trucos para atraer la atención y ganar tráfico.

Dicho esto, sigue siendo un hecho indiscutible que el precio de los medicamentos para enfermedades raras es relativamente alto. Entonces, la siguiente pregunta es: ¿qué deberían hacer los pacientes con respecto a esas enfermedades que son costosas y requieren que la gente común y corriente trabaje duro durante toda su vida para apenas pagar?

En primer lugar, estos medicamentos para enfermedades raras no pueden convertirse en medicamentos de seguro médico en un corto período de tiempo y solo pueden adquirirse por su cuenta. Sin embargo, los pacientes pueden recaudar fondos de la sociedad a través de algunas plataformas de recaudación de fondos.

Figura 2. Voluntarios criados por gotas de agua

En segundo lugar, a nivel social, esperamos que los departamentos relevantes y las celebridades sociales tomen la iniciativa en la popularización de enfermedades raras como la AME entre el público, establezcan asociaciones relevantes de bienestar público y ayuden. al público en general a través de donaciones de personas solidarias de todos los ámbitos de la vida del paciente. Por ejemplo, el Ice Bucket Challenge lanzado por un exjugador de béisbol del Boston College en 2014 recaudó 65.438 dólares estadounidenses + 140.000 dólares en donaciones en los Estados Unidos en agosto de 2014.

Figura 3. El Ice Bucket Challenge de ELA que arrasó en todo el mundo en 2014.

Por último, a nivel nacional. Actualmente, se ha anunciado el "Primer lote de catálogo de enfermedades raras" y garantizar la medicación de los pacientes con enfermedades raras también se ha incluido en las tareas clave del "Decimotercer Plan Quinquenal" para profundizar la reforma médica. Se cree que gracias a los incansables esfuerzos del país, pronto se incluirán en el seguro médico medicamentos específicos para enfermedades raras.

Al mismo tiempo, también creo que con el avance de la ciencia y la tecnología y el desarrollo de la sociedad, el costo de desarrollar un medicamento disminuirá gradualmente y algún día la escasez de medicamentos para enfermedades raras desaparecerá. ya no será un problema.